Las afirmaciones de que las personas autistas y neurodivergentes de otras maneras “venimos a cambiar el mundo” nos hacen daño. . Hay que tener mucho cuidado con perspectivas que nos caricaturizan como “seres de luz”, “ángeles”, “seres de alta vibracion”, “seres de la ‘nueva era'”, “la evolución del ser humano”, etc. . A los sesgos supremacistas, al hedor a pseudociencia, al positivismo tóxico y la tendencia al bypass espiritual que inhibe que las familias con estos pensamientos se revisen y hagan SU trabajo personal buscando atajos (inexistentes), se suma que estas perspectivas:
– confunden – nos niegan acceso – nos retrasan procesos terapeuticos que permitan entendernos con nuestras luces y sombras de manera INTEGRAL – nos privan de herramientas de tecnología – nos retrasan el acceso a comunidades neurodivergentes – condicionan los procesos de aceptación familiares y propios a nuestra “utilidad” para que la sociedad evolucione – nos trata como objetos de la misma manera que los fetiches inspiracionales – nos infantilizan – no nos ayuda a entender las barreras sociales que nos discriminan
Y es que encima hay una exigencia implícita de estar siempre bien, ser ejemplo y hasta transformar el mundo…
Como si todo el esfuerzo de solo sobrevivir en una sociedad capacitista y discriminadora no fuera suficiente carga…
Las personas autistas y neurodivergentes de otras maneras no somos tu atajo (pseudo)espiritual o evolutivo ni individual ni colectivo.
USARNOS así, y más sin consentimiento y negándote a escucharnos en nuestras viviencias cotidianas de discriminación, es también cosificarnos y sumarnos “deberes ser” y cargas innecesarias.
Las barreras que nos levanta la sociedad no cambian por “maquillarnos bonito”, “vendernos creativamente” o mostrar nuestra “utilidad” (y encima “espiritual” o “evolutiva”, 🤮 emoji de asco). . Cambian con el compromiso diario de cada vez más personas por revisarse su capacitismo y caer en él cada vez menos. Y sí, todos en esta sociedad occidental y capitalista somos capacitistas, sin excepción.
[Descripción de la imagen: fondo oscuro con una luz/estrella que ilumina el lado izquierdo. Tiene el siguiente texto en letras beige: ” Las personas autistas y neurodivergentes de otras maneras no somos tu atajo (pseudo)espiritual o evolutivo ni individual ni colectivo. . USARNOS así, y más sin consentimiento y negándote a escucharnos en nuestras viviencias cotidianas de discriminación, es también cosificarnos y sumarnos “deberes ser” y cargas innecesarias.]
Artículo escrito para Autismo: Mi Cerebro Atípico en la campaña Stop ABA 2020.
============= Cuidado : Discusión de técnicas de ABA, descripción de grooming en contexto de abuso sexual infantil =============
Cada vez que hablamos sobre que ABA es abusivo. Con frecuencia nos responden cosas como:
ABA actual es solo juego y reforzamiento positivo
A mi retoño le encanta su terapia ABA
Los terapeutas que atienden a mi retoño son un amor
Eso era el ABA “de antes” que usaba reforzamiento negativo
Tenemos que tener claro antes de cualquier cosa cual es el objetivo de tener que usar reforzamiento positivo en una persona: buscar que la persona haga algo que no necesariamente quiere o puede hacer.
También tenemos que entender que el juego, la diversión y el trato amable no necesariamente están exentos de abuso. Las respuestas anteriores en las que dijeron “mi ABA no es abusivo” no eximen a ABA o a sus terapeutas de ser abusivos, aún si esa no es su intención.
Ya expliqué antes que en una gran parte de las dificultades en adquirir habilidades es que la persona es porque la persona efectivamente tiene BARRERAS y las barreras no se eliminan con reforzamientos.
Tenemos que tener claro que en las distintas instancias de formación en ABA no hay prácticamente formación en autismo, ni hay formación para detección de barreras comunicativas, sensoriales, motoras, o de función ejecutiva. Desde ahí, dar reforzamiento a una persona para que pase por encima de sí misma, sin acomodar sus barreras, es una forma de maltrato.
¿Qué es el pairing o emparejamiento?
Una de las herramientas que hoy usa ABA como parte de su práctica es el “pairing” o emparejamiento. Coincidencialmente es algo que han usado para explicar que el ABA actual no es abuso, sino aprendizaje a través del juego. ¿En qué consiste esta técnica?
Simplificando, el emparejamiento es el proceso por el cual te conectas (emparejas) a través de todos los objetos y actividades favoritas del alumno (reforzamientos). A través de estas conexiones repetidas, te apropias el valor de todas las cosas buenas. Ahora eres el último reforzador o el dador de todas las cosas buenas!!! Si te tomas el tiempo de emparejarte con tu aprendiz, él te verá como ve sus juguetes y actividades favoritas. No sólo aceptará tu presencia, sino que querrá comprometerse contigo, y será más probable que cumpla con las exigencias de la instrucción.
En ABA con muchísima frecuencia se usan los objetos, comidas, actividades favoritas de una persona como “moneda de cambio” intercambiable con aquello que la persona no quiere o puede hacer.
En uno de los ejemplos de emparejamiento que leí, “no jugar a la pelota hasta que el aprendiz diga PELOTA”. La comunicación es un autoreforzador natural. Si una persona no usa la palabra hablada para obtener lo que dice la palabra es porque hay barreras comunicativas de algún tipo.
Secuestrar los objetos favoritos de una persona hasta que diga la palabra, en mi opinión es abuso.
Secuestrar los objetos y juegos favoritos de una persona para usarlos a cambio de obediencia o lo que le es incómodo es abuso, y más cuando lo que se pide es para la persona arbitrario o no tiene en cuenta sus barreras que efectivamente van más allá de su control.
Hacer de necesidades básicas como comida, bebida, descanso, comunicación o afecto “moneda de cambio” para obtener obediencia o cumplimiento es abuso.
Y quisiera creer que cuando esto ocurre son “malas praxis” puntuales o de terapeutas con poca experiencia. Pero lo veo en incontables páginas de BCBAs (personas con maestría).
Y ojo, poder hacer una cosa hoy no necesariamente la vuelve capaz de hacer dicha cosa a pedido. Hay muchos factores como el entorno físico (hoy la luz fluorescente está parpadeando, hoy el lavamanos está goteando, hoy hay un niño llorando en el consultorio contiguo, hoy hubo un mal día en la escuela, etc..)
Este emparejamiento, con el que se busca que, al ser el proveedor de ABA la fuente de todas las cosas que le gustan a la persona, a veces incluso que se “desensibilice” ante la incomodidad ya que a través de ello puede ser la única manera de acceder a sus preferencias. Preferencias que incluso en casa pueden ser secuestradas para que el reforzamiento en terapia con ellas sea más efectivo.
A través del emparejamiento se busca que el proveedor se convierta en el reforzamiento en sí. Esto se me parece mucho al grooming.
¿Qué es el grooming?
El grooming es una táctica para superar las defensas del sobreviviente desensibilizando lentamente su reacción natural a los comportamientos abusivos.
…
El grooming funciona mezclando comportamientos positivos con elementos de abuso. Al principio, todos los comportamientos son positivos. Lentamente, los elementos de abuso se añaden en cantidades que sorprenden al sobreviviente hasta cierto punto, pero no hacen saltar la alarma a un nivel alto. Con el tiempo, lo inapropiado llega a sentirse normal.
…
Pero la insensibilización funciona de la mano con la ilusión de una relación especial. Esto se produce por una mezcla de reforzamientod positivos, afecto simulado, y posiblemente un vínculo de trauma.
Sé que esto puede llegar a parecer exagerado y hasta fuera de lugar. Un abuso sexual como el grooming no es algo que vaya a hacer un proveedor de ABA ético ¿no?
Pero las maneras en que se aplica ABA, aún siguiendo al pie de la letra los códigos de ética, pueden llevar a una persona a naturalizar que para tener cosas buenas en su vida tiene que pagar con su propio bienestar, negando las realidades de sus sentidos, de sus emociones, negando o silenciando sus necesidades.
Me dicen con frecuencia tanto que no tengo empatía por las familias de autistas como que al escribir no pienso en autistas no hablantes con altas necesidades de apoyo. Ambos son temas que me reviso mucho y trato de buscar una postura que beneficie a quienes son más vulnerables.
Creo que empatizar con las familias es una forma de llevarles herramientas que a la larga generan bienestar a las personas autistas a su cargo. Mi primer grupo no fue exclusivo para autistas, fue para dar a conocer lo que había aprendido en la comunidad autista angloparlante a personas hispanohablantes. Fue para dar A FAMILIAS Y PROFESIONALES las herramientas que yo como autista y madre no había encontrado en los múltiples apoyos terapéuticos y de grupos en que estuve. Este grupo se archivó por tres motivos principales y uno de ellos era que un grupo de autistas en él pensaba que yo como administradora daba demasiada “voz” a quienes no son autistas.
Pero cada día me reviso y ayer no fue la excepción. Se me dijo que el texto de Jim Sinclair era desubicado y falto de empatía y yo falta de empatía por compartirlo. Lo leí unas cuantas veces más. Y no logro entender qué hay ahí de desubicado o falto de empatía. No lo logro. Pregunté en un grupo de neurotípicos que explican cosas a autistas. Nada.
Sé que ser madre de personas autistas no hablantes no es fácil. Y si bien el desahogo es necesario, es doloroso cuando es en público, donde las personas autistas estamos, estamos viendo como una parte inseparable de quienes somos se demoniza al tiempo que se ignoran y rechazan los ofrecimientos de apoyo concretos de parte de autistas.
Por eso pido que al menos los desahogos y quejas se vayan haciendo más específicos.
Si me dices “Odio el autismo” yo sí o sí lo voy a ver como un juicio a una enorme parte de quien soy. Si me dices “odio no tener herramientas para ayudar a mi hijo con las crisis” te puedo compartir más bibliografía y contenidos de los que quieras leer.
Si me dices que te frustra no tener herramientas de comunicación igual. Porque me he tomado el trabajo de no limitarme a mí autismo. Me he asegurado de acercarme a autistas con altas necesidades de apoyo, difundir y traducir su trabajo. Porque no me importa solo mi autismo. Me importa el bienestar de TODAS LAS PERSONAS AUTISTAS. Y de SUS experiencias he aprendido más que de profesionales. No incluir su voz en mi trabajo de justicia social sería dejar por fuera a quienes más herramientas me han brindado y a quienes más lo necesitan.
Y POR LEERLES justamente no puedo aceptar el discurso de odio el autismo de tantas familias. No puedo. No puedo con las familias que juzgan de falta de empatía a nuestro pedido de discernir qué es específicamente lo que duele en lugar de achacarlo todo al autismo.
¿Por qué en los grupos de familias de autistas se habla tan poco de apraxias? ¿Por qué hay tan pocas investigaciones sobre el origen neurológico de la apraxia? ¿Por qué los sistemas de salud latinoamericanos y otros no cubren el acceso y formación en sistemas de apoyo a la comunicación alternativa y aumentativa? ¿Por qué los sistemas de salud aún no cubren la evaluación del perfil sensorial de una persona autista ni herramientas de acceso sensorial?
Mi teoría es que se han centrado o en prevenir nuestra existencia o en que aprendamos a parecer neurotípicos.
Yo no puedo quedarme en la queja. No puedo aceptar que las personas se queden en la queja vacía cuando hay tanto por hacer y por cambiar. Y también entiendo el agotamiento y el miedo a estar “solos contra el mundo” y los sistemas neuronormativos.
Hay una necesidad profunda de tejer comunidad. Una comunidad que exija a la sociedad lo que sí necesitamos. Una comunidad en que tengamos cabida las personas autistas como protagonistas y no como objetos de inspiración.
Necesito que las familias sean parte de esa comunidad y necesito que las familias escuchen lo que las personas autistas con mayores necesidades de apoyo tienen que decir. Porque he visto que en el momento que una persona autista no hablante con altas necesidades de apoyo no repite lo que piensan las familias capacitistas se les acusa de “demasiado funcionales para hablar del autismo de verdad” o se les acusa de fraude. Y me parece muy utilitaria la posición de apoyar solo a las personas autistas que están condicionadas a repetir los discursos capacitistas.
Y no me es posible hacer comunidad con quien odia aquello que no me es posible separar de mí.
Hay una necesidad profunda de tejer comunidad. Una comunidad que exija a la sociedad lo que sí necesitamos. Una comunidad en que tengamos cabida las personas autistas como protagonistas y no como objetos de inspiración. Necesito que las familias sean parte de esa comunidad y necesito que las familias escuchen lo que las personas autistas con mayores necesidades de apoyo tienen que decir. [Fondo verde con el texto anterior y dibujos de flores en las esquinas superior izquierda e inferior derecha]
Cualquier «terapia» a la que asista o a la que sometan a una persona va a tener un sesgo en la INTERPRETACIÓN de las dificultades por diferencias de neurotipo, edad, raza, género, orientación sexual, clase social, acceso a lenguaje, idioma, cultura de origen, crianza, etc.
Las terapias no se dan jamás en un laboratorio controlado y las variables son infinitas, así que no importa cuánto una terapia está «científicamente probada», cosa que también tiene muchos sesgos, siempre va a existir la posibilidad (que no es baja) de abusos de poder, aunque no sean intencionales.
Las desigualdades entre dos humanos que interactúan son reales e inevitables en nuestra sociedad. Por lo general va a haber una diferencia de poder entre terapeuta y paciente y aún más si un paciente es menor de edad y de un neurotipo distinto.
Además, una persona menor de edad no ha consentido o consensuado la terapia en la enorme mayoría de los casos y las dificultades pasan por la interpretación de sus tutores y la interpretación de terapeutas a tutores. Las probabilidades de no entender una situación son enormes.
Si a esto le sumamos que un paciente no tiene acceso a lenguaje o el lenguaje que usa (por ejemplo un “comportamiento”) es deliberadamente ignorado por quien es terapeuta, ¿podemos asegurar que la terapia está priorizando el bienestar de una persona? ¿que no hay maltrato? Es imposible asegurarlo y los casos en que no ha sido así son demasiados.
#SoyAutista y en mi interacción con mis terapeutas y de mis hijis he visto muchas interpretaciones de nuestros comportamientos por parte de terapeutas bastante lejanas a nuestra realidad como neurodivergentes, como familia. No es un tema de “simple” mala praxis sino de #capacitismo. Por eso he buscado terapeutas que eviten las interpretaciones y más aún “extinguir comportamientos” de manera arbitraria.
Si a esto le sumamos que un paciente no tiene acceso a lenguaje o el lenguaje que usa (por ejemplo un “comportamiento”) es deliberadamente ignorado por quien es terapeuta, ¿podemos asegurar que la terapia está priorizando el bienestar de una persona? ¿que no hay maltrato? Es imposible asegurarlo y los casos en que no ha sido así son demasiados. [Fondo naranja oscuro y letras blancas]
Una de las preguntas que leo con frecuencia es sobre si algunas personas autistas «algún día hablarán».
Hay una imposición del lenguaje hablado que ocurre con frecuencia. Esto es una forma de opresión llamada oralismo. Desde el oralismo muchas veces, en un afán de que la persona se esfuerce por hablar, se priva por años a una persona discapacitada de otros tipos de lenguaje y de comunicación.
La pregunta no debe ser si hablarán, debe ser si estoy facilitando a esta persona el lenguaje y la comunicación o si por el contrario se los estoy dificultando para mi comodidad o para una supuesta preparación para un supuesto «mundo real».
La falta de inclusión y de adaptaciones necesarias para tener los mismos derechos y oportunidades que la mayoría no es «el mundo real», es poner obstáculos, es opresión. Y me parece muy triste en particular si esto pasa en el hogar.
Otra entrada de “desenmarañar mis marañas”, de ordenar ideas, de entenderme, y de cansancio de que se apeguen a una imagen de mí que no quiero mantener por más de que nombro que no soy esa persona idealizada. Y clarísimo también está que a esa “buena” que tanto me cansa también me hace falta trabajarla en mi proceso personal para que sea más integrada.
No soy de muchas amistades. Y cuando las tengo las considero profundas, intensas. Pocas veces he sido la mejor amiga de alguien y cuando esas amistades han terminado ha sido porque en la confianza elegí mostrar mis defectos y vulnerabilidades. Esta semana también.
Tengo una relación conflictiva con mi sombra y mis más oscuros pensamientos son literalmente mórbidos (quienes hicieron el proceso de la sombra conmigo saben bien que lo es). Reconozco mi oscuridad y no le doy espacio por el temor a que sea demasiado oscura. Las sombras de muchos otros se me hacen light comparadas a las mías, ¿o es que yo tengo menos filtro para nombrar lo mío? No lo sé. ¿O es que para la mayoría es más sombría la traición que la muerte? El haber hablado de esa sombra le ha quitado peso, protagonismo. Hace años que no pienso en desear la muerte de un otro. Ni aún hoy con haters en redes sociales deseándome el mal.
No me considero la buena, la coherente, la sabia, la pacífica, la amable, la conciliadora, etc. Sé que tengo tanto de eso como de lo contrario. Sé que tengo tanto de luz como de sombra, y quizás más de sombra aunque mi automático es mostrar la luz. También hay infinitos colores además de esos blancos y negros.
También tengo apego a la sombra, a entrar en lo profundo, lo feo, lo doloroso, al punto que me molesta describirme y que me describan sólo desde la luz.
Y es un problema cuando tengo la decisión de “venderme”, ser el “producto”, porque lo que expreso en mi blog son más que palabras y contenidos. Soy yo con mis marañas mentales, emocionales, corporales, relacionales -que en realidad no se ajustan tan nítidamente a tan conocidas categorías- tratando de darles forma, o al menos algo de espacio.
Es un alivio cuando me describen como la mala, la hipócrita, la incoherente, la intransigente, la que predica pero no aplica, porque me harta el personaje “bueno”. Porque no lo soy, nunca lo he sido, era la máscara para ser apreciada. Y no puedo ser “yo”, ni auténtica, si luego de 47 años la máscara sigue aún bastante pegada.
Si bien tengo el compromiso profundo con el bienestar -de otros más que el propio- y con el no hacer daño, soy humana y hago daño. El mayor daño siempre es el autoinfligido… y también hago daño a otros. Y cuando no he sabido poner límites y estos son vulnerados puedo dejar todo filtro. Y el no filtrar mis pensamientos secretos hace daño, pues las personas se sienten engañadas al no ser la imagen de piedra QUE ELLAS CREARON DE MÍ y de la que se considera no tengo permiso de salir. Y cuando en mi mente ha tenido pensamientos tan oscuros y tan dañinos, incluso de destrucción mundial, el pensamiento de “en realidad no confío en tí y tengo buenos motivos para no hacerlo” se me hace un pensamiento light entre las oscuras complejidades que hay en mi sombra, aunque sea el que más daño hace. ¿El resto de personas confían 100% en algún otro? También lo dudo.
En mi proceso de la sombra pensaba el título de la película sobre Sor Juana Inés de la Cruz “Yo, la peor de todas”, para describirme. En estos días de desamistad lo pensaba nuevamente, y hace un rato que vinieron a recordarme lo mala que soy lo pensé otra vez (esta última vez con algo menos de dramatismo, quizá por de quién vino).
Mi polaridad confianza-desconfianza es compleja y para nada integrada sin ser tampoco opuestos irreconciliables. Escribir en un blog que he tenido ideas de destrucción mundial, hablar con perfectos desconocidos mis más profundas vulnerabilidades, mis más profundos miedos, mis peores defectos, me es bastante fácil. También hay quizás ingenuidad en mi confianza: Creo que la mayor parte de personas tienen buenas intenciones, y cuando deliberadamente hacen daño lo creen que lo hacen por proteger al mundo de lo que consideran inmoral, o en defensa propia. Y creo también que los seres humanos no somos estáticos y podemos cambiar y elegir no hacer daño, reinventarnos desde alternativas menos violentas. No es fácil, no es ni de cerca en la mayoría de personas, y si es que se generaliza va a ser en más de unas cuantas generaciones (si es que la contaminación y la violencia no me cumplen antes mi sombrío deseo de los días de desesperanza). No tengo claro qué características de las personas me permiten acercarme a unas y a otras no si a ambas les veo violentas. Es un feeling, al que a veces traiciono y me arrepiento de traicionar. Temo rechazar a las personas por intuiciones mientras aún no me brindan motivos racionales. Quizás debería hacer caso a mi intuición un poco más.
Y luego está mi desconfianza…
Siempre que he tenido parejas, amistades y hasta vínculos terapéuticos tengo la casi seguridad que no serán por mucho tiempo. Por un lado es por mi arrogancia, tanto positiva (merezco ser bien tratada, juzgo casi cualquier cosa como maltrato, y si algo se rompe me es muy difícil reestablecer el contacto) como negativa (soy tan rara que nadie me puede entender, acompañar, apoyar, pues mis temas, mis marañas, son muy, muy específicos). ¿Egoísmo? ¿Desapego? ¿Miedo? Miedo, uff… mucho miedo e inseguridad en las relaciones… Y también acá hay profecías autocumplidas por montón..
Y yo me cuido, y mucho, de causar daño. Y protejo con celo a las personas de mi parte oscura. Tengo un profundo compromiso con la no violencia. Y aún no sé poner límites asertivos y al mismo tiempo mostrarme en mi más completa humanidad.
Porque no, no soy la buena. ¿cuantas veces lo tendré que decir?
“Yo, la peor de todas”
[Descripción de la imagen: persona joven, quizás adolescente, se lleva las manos al cuello. El lado izquierdo iluminado por una luz roja, el derecho maquillado como una calavera]
No le veo ningún futuro a un activismo que por DEBER y una mal entendida “ética y moral” haga todo “con las uñas”. Esto porque el resto de la sociedad está trabajando en temas de autismo (con y sin profesionalidad) no solo para mantenerse sino para enriquecerse. . Si consideramos que la única manera de que se pueda trabajar “éticamente” los temas de justicia social en el autismo, es gratis y en nuestro tiempo libre, el discurso seguirá siendo dominado por quienes sí pueden pagar publicidad, lobby, además de cobrar por sus servicios. Nuestra perspectiva está condenada a ser opacada por organizaciones “monstruosas” en tamaño y valores humanos como Autism $peaks (que tiene unos sueldos jugosos para sus directivas), TACA, quienes usan ABA, etc. . Si tenemos la obligación de trabajar en activismo gratis y exclusivamente en nuestro tiempo libre, nuestro activismo está destinado al fracaso por la desigualdad de las condiciones con respecto a quienes hoy dominan la conversación.
[Descripción de la imagen: caricatura de dos humanos uno va corriendo con un maletín mientras el otro va adelante en cohete. A la izquierda arriba un recuadro rojo oscuro con el texto en blanco “Si consideramos que la única manera de que se pueda trabajar “éticamente” los temas de justicia social en el autismo, es gratis y en nuestro tiempo libre, el discurso seguirá siendo dominado por quienes si pueden pagar publicidad, lobby, además de cobrar por sus servicios. “]
Soy una persona autista, tratando de entender distintas terapias. Soy madre de adolescentes neurodivergentes que encontró útil no utilizar las consecuencias construidas mientras los criaba. He criado sin castigos, sin “muy bien”, sin tablas de pegatinas, sin premios. Cuando los profesores me daban los boletines con notas la información no la socializaba con mis hijos y nunca las consideré una medida de fracaso / éxito.
Antes de saber sobre nuestro autismo, leí sobre la maternidad respetuosa sin tácticas de control.Y ha funcionado para nosotros excepto cuando las escuelas han tratado de reducir los meltdown (causados por el matoneo y la discriminación) de maneras conductistas que causaron dolor y trauma.
Alguien me dijo la semana pasada que “el objetivo de algunas terapias para el autismo es enseñar habilidades a través del reforzamiento positivo”. Por ejemplo, enseñar a alguien a lavarse los dientes.
Mi primera pregunta fue: ¿por qué no revisan primero cuáles son los obstáculos o barreras que tiene la persona autista para lavarse los dientes?.
En estas terapias con frecuencia se sobresimplifica lo que llaman “antecedente”. Muchas veces veo las estrategias como si la barrera que tiene una persona es la falta de motivación. En mi experiencia no suele ser así.
Creo que rara vez es un tema de motivación. Creo si juiciosamente y con una formación en autismo a nivel de neurociencias, sumado a la participación de profesionales en distintas áreas y a la experiencia de autistas se analizara un antecedente, hasta los “reforzamientos positivos” simplemente estarían de más.
Analicemos posibles barreras que puede tener una persona autista para la “simple” habilidad de lavarse los dientes.
¿El equipo terapéutico es consciente de las diferencias sensoriales que una persona puede tener al lavarse los dientes?
La sensación del cepillo de dientes es demasiado intensa
El cepillo de dientes es demasiado duro, suave o irregular
La pasta de dientes es demasiado fuerte. Sí, incluso las frutadas sin menta pueden sentirse demasiado fuertes. O demasiado dulces.
El sonido del agua cayendo en el lavamanos
El eco del agua cayendo en el lavamanos
El olor del jabón, el cloro, los limpiadores, los ambientadores o la combinación de ellos
Los olores dejados por quien haya usado el baño antes
El sonido que hacen las luces
La forma en que se distribuyen las luces
La forma en que la luz se refleja en paredes, suelo o en el espejo o en el espejo
Sensibilidad a los ambientes demasiado oscuros
La forma en que los sonidos como las voces, el lavado, etc., resuenan en las paredes del baño
La temperatura del baño es diferente al resto de la casa
La temperatura del agua
Presionar el tubo de la pasta de dientes podría sentirse asqueroso
Ver la pasta de dientes salir puede ser asqueroso
Ver los restos de pasta de dientes en el tapón puede ser asqueroso
No poder graduar la cantidad de fuerza necesaria para tener la cantidad adecuada de pasta de dientes
La tapa de la pasta de dientes que siempre se cae, a veces a lugares antihigiénicos
Puntitos negros o manchas en el cepillo que pueden verse antihigiénicos
Tener que estar de pie durante demasiado tiempo en un solo lugar
Dientes o encías sensibles
Tripofobia por los agujeros del desagüe
Enjuague bucal muy fuerte
El lavado de la lengua genera arcadas
Náuseas en algunas personas
¿El equipo terapéutico sabe detectar dificultades de función ejecutiva?-
No tener una rutina consistente para el lavado de dientes
La rutina de lavado de dientes no es lógica
Necesitar hacer demasiadas transiciones para llegar al proceso
Demasiadas transiciones durante el proceso
Tener que detener una actividad en la que se está concentrado
Olvidar hacerlo porque demasiado inmerso en una actividad
Tiempo de cepillado, ¿cuánto es el tiempo que se debe hacer?
¿El tiempo es en forma continua o por “pasos”?
El enjuague, ¿Cuántas veces es necesario hacer buches de agua para saber que ya es “suficiente”?
Dificultades de planeación motriz
En momentos de dificultades en distintos aspectos se dificulta cualquier actividad que requiera un mínimo de función ejecutiva
¿El equipo sabe manejar otras barreras?:
No entender las razones de la necesidad de cepillarse los dientes (consecuencias NATURALES de no hacerlo)
Angustia de no saber si se está tragando flúor aunque se enjuague
Tener miedo de hacerlo mal y ser corregido o incluso regañado por no cepillarse lo suficiente, dejar el tapón abierto, no enjuagar el cepillo de dientes o el lavabo
Malas experiencias con intentos previos de enseñar esta habilidad con amenazas o castigos o sin tener en cuenta las barreras
Que haya situaciones importantes de trauma y los miembros del equipo no estén informados en trauma y su manejo
No tener suficiente lenguaje para expresar las anteriores barreras
Esta lista no es exhaustiva. Tengo familia, amistades muy cercanas, conocidos, personas que he leído y más, que tienen al menos una de estas barreras. Ninguna me la inventé. Yo tengo VARIAS de esas barreras y mis mecanismos y herramientas para evitarlas se juzgan o como indisciplina o como rigideces. Tengo una amiga que a pesar de atender a su sensorialidad, a sus dificultades con las funciones ejecutivas y más barreras, no puede hacerlo… su experiencia previa fue tortuosa y lavarse los dientes es para ella una experiencia traumática.
Con tantos posibles antecedentes que deberían abordarse y que son tan importantes, ¿cómo se sabe cuándo una expresión de “buen trabajo” u otro reforzamiento positivo es elogiar a una persona por tolerar cuestiones que en una práctica ideal deberían haber sido abordadas y acomodadas en lugar de ser motivadas a hacerlas de cierta manera rígida a pesar de la incomodidad o dolor?
¿Cuál es la diferencia entre “un mecanismo de adaptación” en una persona sin acceso a ajustes y premiar el no expresar el dolor o la incomodidad (para generar comodidad en los demás)? ¿Qué datos se recogen en dichas terapias que demuestren que la incomodidad o dolor ya no existe cuando su expresión se extingue?
Tenemos que cuidar que las terapias tengan en cuenta que las personas autistas tienen una manera de procesar el mundo de manera diferente. Detrás de una supuesta “falta de habilidades” puede haber mucho más que lo que se puede imaginar alguien desde una perspectiva no autista.
Tenemos que evitar a toda costa que con reforzamiento positivo o negativo la persona naturalice el pasar por encima de sí misma. Y esto pasa a diario en la mayoría de terapias. Los profesionales están entrenados no en detectar barreras, eliminarlas y trabajar en acceso, sino en entrenar a la persona para cumpla un objetivo o una expectativa sin entender el fondo detrás de las dificultades.
[Descripción de la imagen: Persona de perfil en ropa cómoda cepillándose los dientes. A la derecha un cuadro gris que contiene el texto “Con tantos posibles antecedentes que deberían abordarse y que son tan importantes, ¿cómo se sabe cuándo una expresión de “buen trabajo” u otro reforzamiento positivo es elogiar a una persona por TOLERAR cuestiones que en una práctica ideal deberían haber sido abordadas y acomodadas en lugar de ser motivadas a hacerlas de cierta manera rígida a pesar de la incomodidad o dolor?” Arriba del cuadro el logo de Aprender a Quererme.]
Una de mis principales molestias hacia quienes se oponen a la autoidentificación autista es que se juzga y critica la autoidentificación y a quien se autoidentifica como si fuera un capricho y no hubiera otras responsabilidades por parte de otros actores.
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Las personas no se autoidentifican con un neurotipo autista, palabra que se usa como insulto y que hace parte de un manual diagnostico de “desórdenes mentales”, porque es chévere / guay. Hay que mirar qué lleva a una persona a hacerlo.
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Hay, como siempre, que ir más allá de intentar cambiar el comportamiento con aversivos (en este caso juicios, críticas y malos tratos a quien se autoidentifica autista) e incluso con refuerzo positivo (“Muy bien, tú sí fuiste con un profesional. ¡Eres de los <buenos autistas>!”)
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Para que no ocurra la autoidentificación, el diagnóstico debe ser no sólo accesible sino respetuoso, acertado, útil, que no te lleve a ser aún más discriminado o maltratado, que te asegure los ajustes razonables que necesitas, y más. Y eso está MUY lejos de ocurrir hoy aún en países con más ingresos o con mejor sistema de salud, ni qué decir en Latinoamérica.
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Yo no creo que debamos evitar que las personas tengan acceso a comunidad, tantas veces el único apoyo que están cerca de tener, mientras pasan hasta décadas para que se forme una masa crítica de profesionales que sepan del tema, que no estén llenos de prejuicios, que puedan derivar a un profesional capacitado, que no le tiren la puerta en la cara o se burlen de quien tiene dudas.
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Si no quieren autodiagnóstico o autoidentificación deben ellos, los profesionales, exigir :
– Formación adecuada y actualizada en las profesiones médicas, terapéuticas y de salud mental.
– Que el diagnóstico brinde el acceso a apoyos que debería tener
– Que el diagnóstico adecuado sea accesible para quien lo solicite.
Hoy no se dan ninguna de éstas tres cosas así que el diagnóstico no es de valor práctico más allá de el saberse autista, que para muchas personas es un lujo al que no todos pueden acceder.
Juzgar a quienes lo que buscan es encontrar en una comunidad los apoyos que el sistema les ha negado no tiene presentación y habla del poco interés que en el fondo (o no tan en el fondo) tienen por ayudar las personas autistas adultas.
Si esto se cumpliera, muy pocas personas buscarían autoidentificarse autistas. No sería necesario. La autoidentificación es una respuesta a la falta de apoyos, no es un capricho en la gran mayoría de los casos.
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[Descripción de la imagen: caricatura de una persona de espaldas, cabello negro y corto, camisa azul y pantalón gris, de frente a una puerta que se está cerrando bruscamente en su cara.]
Si alguien me dice que no quiere que su hijo sea víctima de capacitismo y discriminación, le apoyo en su lucha.
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Si alguien me dice que necesita entender el autismo, herramientas de comunicación, entender las crisis le pasaré más recursos de los que quiere para apoyarle.
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Si me dice que no quiere el autismo, una parte inseparable de su hijo, se me ocurren un par de opciones:
1 – Necesita buscar ayuda para superar su duelo capacitista (si, es capacitismo, y se puede desaprender)
O
2 – No quiere ayuda sino palmaditas en la espalda por ser una mamá “sufrida”
Si de verdad quieres ayudar a tu hijo, POR FAVOR identifica en qué específicamente necesitas apoyo y pregunta a autistas lo que les ha servido.
Soy Autista y madre de Autista, pasaron 10 años y unos 20 terapeutas hasta encontrar a grupos de autistas y encontrar en ellos el apoyo que nos sirviera.
Mi autismo se refleja en cómo pienso, siento, me emociono, percibo el mundo, me comunico, me muevo y más. Si alguien me dice que me quiere pero no le gusta como pienso, siento, me emociono, percibo el mundo, me comunico, me muevo y más, creeré que no le gustó yo, que no me ama.
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Por eso por más que quieras simplificar tu sentir con respecto a tu frustración como que “no quieres que tu hijo sea autista”, en lugar de decirlo de manera más específica, va a entenderse como misautismia a la comunidad autista (porque lo es). Si lo dices a tu hijo lo puede entender como si no le gustas como hijo.
El autismo es una parte de nosotros que está entretejida en nuestra experiencia de vida y por tanto nos es imposible separar qué parte de nosotros es autista y cuál no. Por eso nos es tan duro leer que se desprecia y hasta odia nuestra experiencia de vida sin siquiera darse la oportunidad de entenderla.
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[Descripción de la imagen : un manojo de hilos entrelazados de muchos colores formando el símbolo del infinito. Abajo un rectángulo de color marrón en diagonal con el texto “El autismo es una parte de nosotros que está entretejida en nuestra experiencia de vida y por tanto nos es imposible separar qué parte de nosotros es autista y cuál no. A la izquierda el logo de Aprender a Quererme] ]
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